A-Infos (it) France, UCL AL #362 - Politica - Odile Maurin (Handi-social): "La scelta di morire sarà davvero libera?" (ca, de, en, fr, pt, tr)[traduzione automatica]

Odile Maurin è un'attivista contro la disabilità all'interno 
dell'associazione Handi-social, di cui è presidente. È stata una 
partecipante attiva del movimento dei Gilet Gialli. Parla della sua 
opposizione al disegno di legge sul diritto al "suicidio assistito", che 
considera pericoloso per le persone con disabilità. ---- Legiferare sul 
fine vita non è una novità in Francia; può fornirci una breve storia? 
---- Il quadro giuridico è nato nel 1999 con il diritto al sollievo dal 
dolore e alle cure palliative. Nel 2002, la legge Kouchner ha stabilito 
il diritto di designare una persona di fiducia[1]. Nel 2005, la legge 
Leonetti è stata la prima legge specifica sul fine vita. Ha vietato 
l'ostinazione irragionevole e ha reso possibile la redazione di 
direttive anticipate, che consentono ai pazienti di esprimere i propri 
desideri in merito alle decisioni di fine vita nel caso in cui non siano 
più in grado di farlo autonomamente. Nel 2016, la legge Claeys-Leonetti 
ha creato nuovi diritti per i pazienti e per coloro che si avvicinano 
alla fine della vita: ha riaffermato l'importanza delle condizioni 
precoci, ha rafforzato il ruolo delle persone di fiducia e ha permesso 
ai pazienti di richiedere l'accesso alla sedazione profonda e continua 
fino alla morte.

E qual è il contesto dell'attuale disegno di legge?

La rivendicazione del diritto a morire in Francia non è nuova: già alla 
fine degli anni '70, Michel Lee Landa pubblicò un editoriale su Le Monde 
rivendicando questo diritto.

La Convenzione dei cittadini sul fine vita del 2023 ha riacceso il 
dibattito, che sta guadagnando slancio. I criteri di selezione per 
questa convenzione avrebbero potuto incoraggiare la partecipazione dei 
più colpiti: malati e disabili. Ma non sono mai stati realmente messi in 
discussione, come se le loro esperienze fossero irrilevanti. Nel 2024, 
un disegno di legge sul sostegno ai pazienti e sulle cure di fine vita 
avrebbe dovuto essere discusso all'Assemblea Nazionale, ma lo 
scioglimento ha sconvolto il calendario parlamentare. Nel gennaio 2025, 
il nuovo Primo Ministro ha annunciato un disegno di legge diviso in due, 
con le cure palliative da una parte e le cure di fine vita dall'altra. È 
stato approvato a maggio dall'Assemblea Nazionale e sarà discusso al 
Senato a ottobre.

È sempre stato contrario all'eutanasia?

No. Io stesso sono stato colpito dalla fine della vita di mia madre, di 
cui mi sono preso cura. Morì negli anni '80 dopo un devastante attacco 
di Parkinson. Mi implorò di aiutarla a morire, ma non ne ebbi il 
coraggio. In risposta, sono diventato un attivista e poi mi sono unito 
all'Associazione per il Diritto a Morire con Dignità (ADMD) nel 2015, 
che ha sfruttato il mio senso di colpa nei confronti di mia madre.

Ho cambiato completamente idea, innanzitutto con il triage dei pazienti 
durante il COVID. Selezionavano chi curare e chi no in base al grado di 
dipendenza da terzi[2]. Ho visto che avevano deciso di sacrificare gli 
anziani e i disabili; Era delirante. Poi c'è stata la morte di Alain 
Cocq, che conoscevo da dieci anni. Questo attivista è stato spinto 
dall'ADMD a suicidarsi in Svizzera, e l'associazione ha sfruttato la sua 
sofferenza fisica e mentale senza tener conto della sua fragilità 
psicologica. Eppure aveva già fatto marcia indietro diverse volte sul 
suo fine vita. Invece di aiutarlo a vivere, l'ADMD lo ha spinto a morire.

Consigliera comunale e metropolitana dell'opposizione a Tolosa dal 2020 
con il collettivo politico Per un'Ecologia Popolare e Sociale (PEPS), 
Odile Maurin soffre di una mancanza di alloggi adeguati che la logora al 
punto da pensare alle dimissioni. Continua a lottare contro l'abilismo e 
per l'inclusione.
Odile Maurin
La legge sull'eutanasia viene presentata come una risposta a una 
rivendicazione, cosa ne pensi?

Non c'è nulla a sostegno di questa presunta rivendicazione. L'ADMD si 
basa su testimonianze emotive e non esistono studi seri sull'argomento. 
Il diritto alle cure palliative esiste dal 1999, ma non è ancora 
attuato: 21 dipartimenti non dispongono di un'unità di cure 
palliative[3]e, nel 2012, di tutte le persone che avrebbero potuto 
beneficiarne, solo il 20% vi aveva accesso[4].

Mancano servizi, risorse e, soprattutto, personale formato nella 
gestione del dolore e nella sedazione profonda e continua. Prima di 
proclamare una nuova "libertà", dobbiamo innanzitutto garantire il 
diritto alle cure palliative già esistente. La legge sulle cure 
palliative approvata dall'Assemblea Nazionale a maggio rimane 
insufficiente: il bilancio, che è un piano decennale, non copre nemmeno 
i bisogni immediati[5].

Perché i gruppi anti-validismo affermano che questo non costituisce un 
progresso sociale?

Ciò che ci preoccupa è quanto accaduto in tutti gli altri Paesi che 
hanno legalizzato l'eutanasia: si è assistito a un ampliamento 
sistematico e progressivo dei criteri di ammissibilità. I fautori di 
questa legge affermano chiaramente di voler attuare una strategia "piede 
nella porta"[6]: dobbiamo ottenere il principio del diritto di uccidere 
per i medici, e il resto avverrà pacificamente.

La società ha una percezione di noi che influenza direttamente le nostre 
condizioni di vita. Ad esempio, a Kamil, un miopatico che lavora presso 
Handi-social, è stata offerta una sedazione profonda e continua fino 
alla morte a seguito delle difficoltà del medico nell'adattare il suo 
respiratore. Ha resistito ed è ancora vivo.

Le nostre condizioni di vita sono così precarie che ci si chiede se la 
scelta di morire sarà davvero libera. Sarà molto più facile morire che 
avere accesso a una vita dignitosa. Povertà e abusi medici ci vengono 
imposti. Io, ad esempio, faccio fatica a trovare assistenti perché sono 
mal pagati e spesso cercano un lavoro "migliore" altrove. Le liste 
d'attesa per i centri antidolorifici sono infinite. Non sono le nostre 
malattie, patologie o disabilità a scoraggiarci dal voler vivere, ma le 
condizioni di vita che siamo costretti a sopportare e l'incapacità 
dell'organizzazione sociale di adattarsi ai nostri bisogni.

Si è parlato molto ultimamente di restrizioni sulle patologie a lungo 
termine (ALD) o della cancellazione dei farmaci per i malati cronici. 
Vedete un collegamento con questa legge sul fine vita?

Il collegamento è l'abilismo. Il governo sta attaccando i sistemi che 
permettono alle persone malate e disabili di vivere. Vogliono limitare 
le patologie a lungo termine rimuovendo il rimborso di alcuni farmaci. 
Tuttavia, molti trattamenti non sono già rimborsati e queste 
rappresentano spese ingenti per le persone colpite.

Lo stesso vale per l'assegno di invalidità per adulti (AAH) e 
l'indennità di invalidità (PCH): da anni le condizioni per ottenere 
questi sussidi si sono inasprite e i ministeri stanno facendo tutto il 
possibile per limitarli.

Siamo cresciuti credendo di essere un peso per i nostri cari e la 
mancanza di un indennizzo per le nostre disabilità li esaurisce. Tutto 
ciò crea una pressione sociale a morire. Si dà quindi la possibilità di 
"andarsene con dignità" senza aver mai avuto l'opportunità di vivere con 
dignità. È una violenza inaudita.

Intervista di Antoine (UCL Alsace)

Conferma

[1]La persona di fiducia, designata dal paziente, lo accompagna per 
tutta la durata delle cure. Viene consultata in via prioritaria per far 
valere la volontà del paziente qualora non sia più in grado di 
esprimersi. Il nuovo disegno di legge rende questa consultazione 
facoltativa.

[2]Florence Aubenas, "Bienvenue en Alsace, à Coronaland", Le Monde, 26 
aprile 2020.

[3]Victor Mérat, "Fine vita: quali reparti sono privi di unità di cure 
palliative?" ", Le Figaro, 26 aprile 2024.

[4]"Rapporto sul dibattito pubblico riguardante la fine della vita", 
Comitato Consultivo Nazionale di Etica (CCNE), ottobre 2014.

[5]"L'aumento previsto del budget per le cure palliative è 
sufficiente?", Collectif-jabs.fr, 21 giugno 2025.

[6]Questa strategia è stata presentata da Jean-Louis Touraine, membro 
del comitato d'onore dell'ADMD, in una conferenza pubblica disponibile 
su YouTube: Le Choix - Conferenza pubblica del 30/11/2024.

https://www.unioncommunistelibertaire.org/?Odile-Maurin-Handi-social-Le-choix-de-mourir-sera-t-il-reellement-libre
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