A-Infos (ca) France, UCL AL #362 - Política - Odile Maurin (Handi-social): "¿Será realmente libre la decisión de morir?" (en, fr, it, pt, tr)[Traducción automática]

Odile Maurin es activista contra la discapacidad dentro de la asociación 
Handi-social, que preside. Participó activamente en el movimiento de los 
Chalecos Amarillos. Habla de su oposición al proyecto de ley sobre el 
derecho a la "muerte asistida", que considera peligroso para las 
personas con discapacidad. ---- Legislar sobre el final de la vida no es 
nuevo en Francia; ¿podría contarnos un poco sobre su historia? ---- El 
marco legal comenzó en 1999 con el derecho al alivio del dolor y a los 
cuidados paliativos. En 2002, la Ley Kouchner estableció el derecho a 
designar a una persona de confianza[1]. En 2005, la Ley Leonetti fue la 
primera ley específica sobre el final de la vida. Prohibió la 
obstinación irrazonable y posibilitó la redacción de directivas 
anticipadas, que permiten a los pacientes expresar sus deseos sobre las 
decisiones al final de la vida en caso de que ya no puedan hacerlo por 
sí mismos. En 2016, la Ley Claeys-Leonetti creó nuevos derechos para los 
pacientes y quienes se acercan al final de sus vidas: reafirmó la 
importancia de las condiciones anticipadas, fortaleció el papel de las 
personas de confianza y permitió a los pacientes solicitar acceso a 
sedación profunda y continua hasta la muerte.

¿Y cuál es el contexto del proyecto de ley actual?

La reivindicación del derecho a morir en Francia no es nueva; ya a 
finales de la década de 1970, Michel Lee Landa publicó un artículo de 
opinión en Le Monde exigiendo este derecho.

La Convención Ciudadana sobre el Fin de la Vida de 2023 reavivó el 
debate, que está cobrando impulso. Los criterios de selección para esta 
convención podrían haber fomentado la participación de los más 
afectados: las personas enfermas y discapacitadas. Sin embargo, nunca se 
les cuestionó realmente, como si sus experiencias fueran irrelevantes. 
En 2024, se debatió en la Asamblea Nacional un proyecto de ley sobre 
apoyo al paciente y cuidados al final de la vida, pero la disolución 
alteró el calendario parlamentario. En enero de 2025, el nuevo Primer 
Ministro anunció un proyecto de ley dividido en dos: cuidados paliativos 
por un lado y cuidados al final de la vida por el otro. Fue aprobado en 
mayo por la Asamblea Nacional y se debatirá en el Senado en octubre.

¿Siempre ha estado en contra de la eutanasia?

No. Yo mismo me vi afectado por el final de la vida de mi madre, de 
quien fui cuidador. Falleció en la década de 1980 tras un devastador 
episodio de párkinson. Me rogó que la ayudara a morir, pero no tuve el 
coraje. En respuesta, me convertí en activista y luego me uní a la 
Asociación por el Derecho a Morir con Dignidad (ADMD) en 2015, que 
explotó mi sentimiento de culpa hacia mi madre.

Cambié completamente de opinión, primero, con el triaje de pacientes 
durante la COVID. Seleccionaban a quién tratar y a quién no en función 
del grado de dependencia de un tercero[2]. Vi que habían decidido 
sacrificar a las personas mayores y discapacitadas; era una ilusión. 
Luego vino la muerte de Alain Cocq, a quien conocía desde hacía diez 
años. Este activista fue inducido por la ADMD a suicidarse en Suiza, y 
la asociación explotó su sufrimiento físico y mental sin tener en cuenta 
su fragilidad psicológica. Sin embargo, ya se había retractado varias 
veces sobre el final de su vida. En lugar de ayudarlo a vivir, la ADMD 
lo empujó a morir.

Odile Maurin, concejala municipal y metropolitana de la oposición en 
Toulouse desde 2020 por el colectivo político Por una Ecología Popular y 
Social (PEPS), sufre una falta de alojamiento adecuado que la agota 
hasta el punto de considerar la posibilidad de dimitir. Continúa 
luchando contra el capacitismo y por la inclusión.

Odile Maurin
La ley de eutanasia se presenta como respuesta a una demanda, ¿qué opinas?

No hay nada que respalde esta supuesta demanda. La ADMD se basa en 
testimonios emocionales y no existen estudios serios sobre el tema. El 
derecho a los cuidados paliativos existe desde 1999, pero aún no se ha 
implementado: 21 departamentos no cuentan con una unidad de cuidados 
paliativos[3], y en 2012, de todas las personas que podrían haberse 
beneficiado, solo el 20% tenía acceso[4].

Existe una falta de servicios, recursos y, sobre todo, de personal 
capacitado en el manejo del dolor y la sedación profunda y continua. 
Antes de proclamar una nueva "libertad", debemos garantizar el derecho 
existente a los cuidados paliativos. La ley de cuidados paliativos 
aprobada por la Asamblea Nacional en mayo sigue siendo insuficiente: el 
presupuesto, que es un plan decenal, ni siquiera cubre las necesidades 
inmediatas[5].

¿Por qué los grupos antivalidismo afirman que esto no constituye un 
avance social?

Lo que nos preocupa es lo que ha sucedido en todos los demás países que 
han legalizado la eutanasia: se ha producido una ampliación sistemática 
y progresiva de los criterios de elegibilidad. Los promotores de esta 
ley afirman claramente querer implementar una estrategia de 
intromisión[6]: debemos lograr el principio del derecho a matar para los 
médicos, y el resto se desarrollará pacíficamente.

La sociedad tiene una percepción de nosotros que afecta directamente 
nuestras condiciones de vida. Por ejemplo, a Kamil, compañero miópata de 
Handi-social, le ofrecieron sedación profunda y continua hasta su muerte 
tras la dificultad del médico para ajustar su respirador. Se resistió y 
sigue vivo.

Nuestras condiciones de vida son tan precarias que uno se pregunta si la 
elección de morir será realmente libre. Será mucho más fácil morir que 
tener acceso a una vida digna. La pobreza y el abuso médico nos son 
impuestos. Por ejemplo, me cuesta encontrar cuidadores porque están mal 
pagados y a menudo buscan un trabajo "mejor" en otro lugar. Las listas 
de espera para los centros de alivio del dolor son interminables. No son 
nuestras enfermedades, patologías o discapacidades las que nos desaniman 
a querer vivir, sino las condiciones de vida que nos vemos obligados a 
soportar y la incapacidad de la organización social para adaptarse a 
nuestras necesidades.

Últimamente se ha hablado mucho sobre las restricciones a las 
enfermedades de larga duración (ELD) o la exclusión de medicamentos para 
enfermos crónicos. ¿Ve alguna relación con esta ley de fin de vida?

La relación es el capacitismo. El gobierno está atacando los sistemas 
que permiten vivir a las personas enfermas y discapacitadas. Quieren 
restringir las enfermedades de larga duración eliminando el reembolso de 
algunos medicamentos. Sin embargo, muchos tratamientos ya no se 
reembolsan, lo que supone un gasto considerable para los afectados.

Lo mismo ocurre con la prestación por discapacidad para adultos (AAH) y 
la prestación por discapacidad (PCH): durante años, las condiciones para 
obtener estas prestaciones se han ido endureciendo y los departamentos 
están haciendo todo lo posible por limitarlas.

Nos crían para creer que somos una carga para nuestros seres queridos, y 
la falta de compensación por nuestras discapacidades los agota. Todo 
esto crea una presión social para morir. Se le da entonces la 
oportunidad de "partir con dignidad" sin haber tenido nunca la 
oportunidad de vivir con dignidad. Es una violencia inaudita.

Entrevista de Antoine (UCL Alsacia)

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[1]La persona de confianza, designada por el paciente, lo acompaña 
durante toda su atención. Se le consulta prioritariamente para que haga 
valer su voluntad si ya no puede expresarla. El nuevo proyecto de ley 
hace que esta consulta sea opcional.

[2]Florence Aubenas, "Bienvenue en Alsace, à Coronaland", Le Monde, 26 
de abril de 2020.

[3]Victor Mérat, "Fin de la vida: ¿qué departamentos carecen de unidades 
de cuidados paliativos?" ", Le Figaro, 26 de abril de 2024.

[4]"Informe sobre el debate público sobre el final de la vida", Comité 
Consultivo Nacional de Ética (CCNE), octubre de 2014.

[5]"¿Es suficiente el aumento previsto del presupuesto para cuidados 
paliativos?", Collectif-jabs.fr, 21 de junio de 2025.

[6]Esta estrategia fue presentada por Jean-Louis Touraine, miembro del 
comité honorario de la ADMD, en una conferencia pública disponible en 
YouTube: Le Choix - Conferencia pública del 30/11/24.

https://www.unioncommunistelibertaire.org/?Odile-Maurin-Handi-social-Le-choix-de-mourir-sera-t-il-reellement-libre
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