A-Infos (pt) France, UCL AL #362 - Política - Odile Maurin (Handi-social): "Será que a escolha de morrer será verdadeiramente livre?" (ca, de, en, fr, it, tr)[traduccion automatica]

Odile Maurin é uma ativista antideficiência na associação Handi-social, 
da qual é presidente. Ela foi uma participante ativa do movimento dos 
Coletes Amarelos. Ela discute sua oposição ao projeto de lei sobre o 
direito à "morte assistida", que considera perigoso para pessoas com 
deficiência. ---- Legislar sobre o fim da vida não é novidade na França; 
você pode nos contar um breve histórico? ---- O arcabouço legal teve 
início em 1999 com o direito ao alívio da dor e aos cuidados paliativos. 
Em 2002, a Lei Kouchner estabeleceu o direito de designar uma pessoa de 
confiança[1]. Em 2005, a Lei Leonetti foi a primeira lei específica 
sobre o fim da vida. Ela proibia a obstinação irracional e possibilitava 
a elaboração de diretivas antecipadas de vontade, que permitem aos 
pacientes expressar seus desejos em relação às decisões sobre o fim da 
vida, caso não possam mais fazê-lo por conta própria. Em 2016, a Lei 
Claeys-Leonetti criou novos direitos para pacientes e pessoas próximas 
ao fim da vida: reafirmou a importância das condições previstas, 
fortaleceu o papel das pessoas de confiança e permitiu que os pacientes 
solicitassem acesso a sedação profunda e contínua até a morte.

E qual é o contexto do projeto de lei atual?

A reivindicação pelo direito de morrer na França não é nova; já no final 
da década de 1970, Michel Lee Landa publicou um artigo de opinião no Le 
Monde reivindicando esse direito.

A Convenção dos Cidadãos sobre o Fim da Vida de 2023 reacendeu o debate, 
que está ganhando força. Os critérios de seleção para essa convenção 
poderiam ter incentivado a participação dos mais afetados - pessoas 
doentes e incapacitadas. Mas eles nunca foram realmente questionados, 
como se suas experiências fossem irrelevantes. Em 2024, um projeto de 
lei sobre apoio ao paciente e cuidados no fim da vida deveria ser 
debatido na Assembleia Nacional, mas a dissolução interrompeu o 
calendário parlamentar. Em janeiro de 2025, o novo Primeiro-Ministro 
anunciou um projeto de lei dividido em dois, com cuidados paliativos de 
um lado e cuidados paliativos do outro. Foi aprovado em maio pela 
Assembleia Nacional e será debatido no Senado em outubro.

Você sempre foi contra a eutanásia?

Não. Eu mesmo fui afetado pelo fim da vida da minha mãe, de quem eu era 
cuidador. Ela morreu na década de 1980, após uma crise devastadora de 
Parkinson. Ela me implorou para ajudá-la a morrer, mas eu não tive 
coragem. Em resposta, tornei-me ativista e, em 2015, filiei-me à 
Associação pelo Direito de Morrer com Dignidade (ADMD), que explorou 
minha culpa em relação à minha mãe.

Mudei completamente de ideia, primeiro com a triagem de pacientes 
durante a COVID. Eles selecionavam quem tratar e quem não tratar com 
base no grau de dependência de terceiros[2]. Percebi que eles haviam 
decidido sacrificar idosos e deficientes; era uma ilusão. Depois, houve 
a morte de Alain Cocq, que eu conhecia há dez anos. Este ativista foi 
levado pela ADMD a cometer suicídio na Suíça, e a associação explorou 
seu sofrimento físico e mental sem levar em conta sua fragilidade 
psicológica. No entanto, ele já havia recuado várias vezes no final da 
vida. Em vez de ajudá-lo a viver, a ADMD o empurrou para a morte.

Conselheira municipal e metropolitana da oposição em Toulouse desde 2020 
pelo coletivo político Por uma Ecologia Popular e Social (PEPS), Odile 
Maurin sofre com a falta de acomodações adequadas que a esgota a ponto 
de considerar a renúncia. Ela continua lutando contra o capacitismo e 
pela inclusão.
Odile Maurin
A lei da eutanásia é apresentada como uma resposta a uma demanda, o que 
você acha?

Não há nada que sustente essa suposta demanda. A ADMD opera com base em 
depoimentos emocionais e não há estudos sérios sobre o assunto. O 
direito aos cuidados paliativos existe desde 1999, mas ainda não foi 
implementado: 21 departamentos não possuem unidade de cuidados 
paliativos[3]e, em 2012, de todas as pessoas que poderiam se beneficiar 
dele, apenas 20% tiveram acesso[4].

Há falta de serviços, recursos e, acima de tudo, de pessoal treinado em 
manejo da dor e sedação profunda e contínua. Antes de proclamar uma nova 
"liberdade", precisamos primeiro garantir o direito existente aos 
cuidados paliativos. A lei de cuidados paliativos aprovada pela 
Assembleia Nacional em maio continua insuficiente: o orçamento, que é um 
plano decenal, não cobre sequer as necessidades imediatas[5].

Por que grupos antivalidismo afirmam que isso não representa um avanço 
social?

O que nos preocupa é o que aconteceu em todos os outros países que 
legalizaram a eutanásia: houve uma ampliação sistemática e progressiva 
dos critérios de elegibilidade. Os proponentes desta lei afirmam 
claramente que desejam implementar uma estratégia de "pé na porta"[6]: 
devemos obter o princípio do direito de matar para os médicos, e o resto 
acontecerá pacificamente.

A sociedade tem uma percepção de nós que afeta diretamente nossas 
condições de vida. Por exemplo, Kamil, um colega miópata do 
Handi-social, recebeu sedação profunda e contínua até a morte após a 
dificuldade do médico em ajustar seu ventilador. Ele resistiu e ainda 
está vivo.

Nossas condições de vida são tão precárias que nos perguntamos se a 
escolha de morrer será verdadeiramente livre. Será muito mais fácil 
morrer do que ter acesso a uma vida digna. A pobreza e o abuso médico 
nos são impostos. Eu, por exemplo, tenho dificuldade em encontrar 
cuidadores porque eles são mal pagos e frequentemente procuram um 
trabalho "melhor" em outro lugar. As listas de espera para centros de 
alívio da dor são infinitas. Não são as nossas doenças, patologias ou 
deficiências que nos desencorajam de querer viver, mas sim as condições 
de vida que somos forçados a suportar e a incapacidade da organização 
social de se adaptar às nossas necessidades.

Tem havido muita discussão recentemente sobre restrições a doenças 
crônicas (DAC) ou a retirada de medicamentos para doentes crônicos da 
lista de medicamentos. Você vê alguma ligação com essa lei do fim da vida?

A ligação é o capacitismo. O governo está atacando os sistemas que 
permitem que pessoas doentes e com deficiência sobrevivam. Eles querem 
restringir doenças crônicas, removendo o reembolso de alguns 
medicamentos. No entanto, muitos tratamentos já não são reembolsados, e 
essas são despesas pesadas para os afetados.

O mesmo se aplica ao subsídio de invalidez para adultos (AAH) e ao 
benefício de compensação por invalidez (PCH): há anos, as condições para 
obter esses benefícios vêm se tornando mais rigorosas, e os 
departamentos estão fazendo tudo o que podem para limitá-las.

Somos criados para acreditar que somos um fardo para nossos entes 
queridos, e a falta de compensação por nossas deficiências os esgota. 
Tudo isso cria uma pressão social para morrer. Você então tem a 
oportunidade de "partir com dignidade" sem nunca ter tido a oportunidade 
de viver com dignidade. É uma violência inédita.

Entrevista por Antoine (UCL Alsácia)

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[1]A pessoa de confiança, designada pelo paciente, acompanha-o durante 
todo o seu tratamento. Ela é consultada prioritariamente para fazer 
valer a vontade do paciente caso este não possa mais se expressar. O 
novo projeto de lei torna essa consulta opcional.

[2]Florence Aubenas, "Bienvenue en Alsace, à Coronaland", Le Monde, 26 
de abril de 2020.

[3]Victor Mérat, "Fim da vida: quais serviços carecem de unidades de 
cuidados paliativos?" ", Le Figaro, 26 de abril de 2024.

[4]"Relatório sobre o debate público sobre o fim da vida", Comitê 
Consultivo Nacional de Ética (CCNE), outubro de 2014.

[5]"O aumento planejado no orçamento para cuidados paliativos é 
suficiente?", Collectif-jabs.fr, 21 de junho de 2025.

[6]Esta estratégia foi apresentada por Jean-Louis Touraine, membro do 
comitê honorário da ADMD, em uma conferência pública disponível no 
YouTube: Le Choix - Conferência pública de 30/11/2024.

https://www.unioncommunistelibertaire.org/?Odile-Maurin-Handi-social-Le-choix-de-mourir-sera-t-il-reellement-libre
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