A-Infos (it) France, UCL AL #373 - Storia - 1996: Vittorie ed eredità della lotta contro l'HIV (ca, de, en, fr, pt, tr)[traduzione automatica]

Dalla comparsa dell'HIV nei paesi occidentali nel 1981, oltre 80 milioni 
di persone lo hanno contratto e più di 40 milioni ne sono morte. Dai 
primi anni '80, le persone sieropositive si sono organizzate per 
intraprendere una battaglia politica fondamentale. Per queste lotte, che 
avrebbero profondamente plasmato il panorama attivista e il rapporto 
politico con la salute, l'introduzione della triplice terapia in Francia 
nel 1996 ha rappresentato una svolta cruciale.

Il 2026 segna il 30° anniversario dell'arrivo della triplice terapia in 
Francia, il primo trattamento che ha permesso di combattere 
efficacemente l'HIV[1]. Questi trattamenti rappresentano il più grande 
progresso medico in questo campo dall'identificazione del virus nel 1983 
e dallo sviluppo dei test di screening nel 1985. La disponibilità di 
questa combinazione di farmaci segna una svolta nella storia della 
malattia: nei paesi in cui i trattamenti sono disponibili, l'infezione 
da HIV sta gradualmente diventando una malattia cronica. In effetti, 
l'AZT, l'unico trattamento disponibile fino ad allora, aveva 
un'efficacia limitata e la sua gestione era estremamente impegnativa 
(svegli notturni per le dosi, effetti collaterali molto fastidiosi, 
ecc.). Sebbene la triplice terapia rimanga gravosa, la sua 
somministrazione è meno restrittiva e la sua efficacia è di gran lunga 
superiore. Per i pazienti, anche se stanno emergendo nuovi problemi 
(resistenza ai farmaci, effetti collaterali riconoscibili che portano a 
discriminazioni nelle amicizie, nei rapporti professionali, ecc.), 
l'infezione da HIV può ora essere tenuta sotto controllo e la malattia 
non è più fatale.

Rabbia = Azione
Questo segna l'inizio di quella che viene definita la "normalizzazione" 
della malattia in Francia. La ricerca si concentra ora sul miglioramento 
della tolleranza al trattamento, sulla semplificazione della 
somministrazione e sull'aumento del numero di metodi di prevenzione. Le 
associazioni combattono gli stereotipi e le idee sbagliate associate 
alla malattia, si impegnano a informare il pubblico e, con le 
prospettive future ora disponibili per i pazienti, stanno emergendo 
nuovi temi nella copertura mediatica dell'epidemia.

Act-Up ha saputo combinare con successo l'attivismo di base con una 
comunicazione incisiva per promuovere le proprie rivendicazioni.

La disponibilità di trattamenti rappresenta anche un successo per i 
gruppi di attivisti della comunità, formatisi già negli anni '80 per 
contrastare l'inerzia del governo. Fino al 1986, la pubblicità dei 
preservativi era vietata, ma l'anno successivo andò in onda la prima 
campagna di prevenzione televisiva, che esortava i giovani a 
"informarsi" per evitare la trasmissione, senza menzionare i 
preservativi, che all'epoca erano l'unico mezzo efficace di prevenzione.

Azione = Vita
Di fronte agli ostacoli legali e istituzionali alla prevenzione, le 
organizzazioni della comunità si sono assunte la responsabilità di 
sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia e di distribuire 
preservativi nei luoghi di ritrovo. Mentre i primi mesi dell'epidemia in 
Francia furono caratterizzati dalla negazione da parte dell'associazione 
medica omosessuale, ciò era dovuto al fatto che, nel contesto della 
graduale liberalizzazione della morale che caratterizzò il periodo 
post-1968, la società rimaneva violentemente omofoba e l'omosessualità 
era ancora criminalizzata. La notizia di una malattia sconosciuta che 
colpiva principalmente gli uomini gay apparve quindi come un nuovo 
attacco dei conservatori contro la comunità LGBTI piuttosto che come una 
minaccia reale. Infatti, i notiziari sull'epidemia trasmessi da Antenne 
2 e TF1 mandavano regolarmente in onda, nel corso degli anni '80, 
discorsi di pastori americani che equiparavano la malattia a una 
"punizione divina", insieme a servizi sui gruppi di attivisti di San 
Francisco e New York.

Manifesto del 1995 firmato, tra gli altri, dalla Federazione Anarchica 
Belga e da Alternative Libertaire Bruxelles.

FICEDL
Informazione = Potere
Ma ben presto, di fronte al crescente numero di pazienti e al rifiuto 
del governo francese di reagire, si formarono gruppi per diffondere 
informazioni. Le azioni di gruppi di attivisti come Aides d'abord, e poi 
Act Up Paris qualche anno dopo, hanno plasmato l'attuazione di politiche 
di prevenzione tuttora in vigore in materia di salute sessuale. Durante 
l'epidemia, questi gruppi hanno lottato per l'accesso dei pazienti 
all'informazione, alle sperimentazioni cliniche e alle cure. Hanno anche 
promosso l'eliminazione dell'uso del placebo nelle sperimentazioni 
quando non esiste una cura nota e la malattia è fatale[2]. Quando, nel 
febbraio del 1996, il National AIDS Council propose di distribuire i 
trattamenti tramite sorteggio per far fronte a potenziali carenze, 
l'impegno delle associazioni portò all'abbandono della proposta, 
favorendo l'accesso tramite prescrizione medica per tutti coloro le cui 
condizioni di salute richiedevano il trattamento. Successivamente, fu 
proprio grazie alla pressione di queste associazioni che le principali 
case farmaceutiche (Roche, Gilead, ecc.) rinunciarono ai brevetti sulle 
molecole, autorizzando così la produzione di farmaci generici, 
riducendone il costo e aumentandone l'accessibilità nei paesi in cui 
erano ancora difficili da reperire. Le associazioni si occupano anche di 
individuare i bisogni dei pazienti, documentare gli effetti collaterali 
e le modalità per gestirli, promuovere un programma di scambio di 
siringhe per tossicodipendenti che fornisca siringhe pulite monouso e 
distribuire kit per la riduzione del danno.

Le Sisters of Perpetual Indulgence sono un movimento internazionale 
LGBTI fondato a San Francisco nel 1979 e in Francia nel 1991. Combatte 
l'omofobia e promuove la prevenzione dell'HIV utilizzando il drag per 
sovvertire i codici religiosi.

Le Sisters of Perpetual Indulgence sono un movimento LGBTI 
internazionale fondato a San Francisco nel 1979 e in Francia nel 1991. 
Combatte l'omofobia e la prevenzione dell'HIV, utilizzando il drag per 
sovvertire i codici religiosi. Benjiboi
Organizzando la lotta contro l'HIV, queste associazioni stanno anche 
plasmando una nuova relazione medico-paziente: gli attivisti, 
appropriandosi della letteratura scientifica, diventano esperti della 
malattia, si affermano come pari nel dialogo con ricercatori e medici e 
si consigliano a vicenda in caso di accesso limitato alle cure. Emergono 
la figura del paziente esperto e il concetto di supporto tra pari, che 
hanno dimostrato la loro efficacia sul campo, consentendo l'avvio di 
cambiamenti strutturali nel sistema sanitario: questi metodi 
organizzativi, che prendono in prestito dai movimenti crip[3], vengono 
adottati e imposti alle autorità pubbliche. Informando i pazienti sui 
trattamenti, aiutandoli a interpretare i risultati dei test o persino 
indirizzandoli a professionisti qualificati e non discriminatori, le 
associazioni contribuiscono a ribaltare le dinamiche di potere 
individuali durante le consultazioni.

Il Names Patchwork è un progetto commemorativo avviato nel 1985 a San 
Francisco e tuttora attivo. Invita chiunque lo desideri a commemorare 
una vittima dell'AIDS con un patchwork di 90 cm x 180 cm, che viene poi 
assemblato. Ancora attivo nel 2026, rende omaggio a oltre 94.000 persone 
su più di 48.000 pannelli commemorativi.

Essonnien

Wikimedia Commons/NIH
Il silenzio è morte
L'epidemia di HIV in Francia rivela anche le dimensioni sociali della 
vulnerabilità, molto più del Covid-19. Associata fin dalla sua comparsa 
nei paesi occidentali[4]a rappresentazioni stereotipate di persone 
emarginate (uomini gay, tossicodipendenti, persone di colore e migranti 
in generale, prostitute, ecc.), tutte le iniziative efficaci volte a 
limitare la diffusione della malattia tra questi gruppi condividono 
diverse caratteristiche comuni. Da un lato, la maggior parte di queste 
iniziative sono sviluppate in stretta collaborazione con associazioni, 
individui o gruppi informali appartenenti a queste popolazioni e sono 
riconosciute dai loro pari. D'altro canto, tutte queste politiche mirano 
a migliorare, direttamente o indirettamente, le condizioni di vita di 
questi gruppi, nonché il loro accesso all'assistenza sanitaria in 
generale. Al contrario, le politiche repressive, che pretendono di 
limitare o proibire determinate pratiche, si traducono in un aumento 
delle infezioni. Nel 2018, Aides ha evidenziato le conseguenze 
"catastrofiche"[5]della legge che criminalizza i clienti delle 
prostitute. Analogamente, l'elevatissimo numero di infezioni nelle 
carceri può essere ricondotto alla quasi totale assenza di programmi di 
riduzione del danno: Sida Info Service riporta tassi di prevalenza "da 6 
a 10 volte superiori in carcere rispetto all'esterno" per HIV ed epatite[6].

Act-Up Paris a ExisTransInter nel 2016.
Missbutterflies
Lo spettacolo deve continuare. Le terapie attuali rendono il virus non 
rilevabile nel sangue, prevenendone così la trasmissione[7], e sono 
tanto più efficaci se iniziate precocemente dopo l'infezione. È quindi 
essenziale che tutti abbiano pari accesso agli strumenti di prevenzione 
(profilassi pre e post-esposizione, trattamento preventivo (TasP), 
dispositivi per iniezione monouso, preservativi interni ed esterni, 
ecc.)[8]e ai test di screening (gratuiti nei laboratori o presso i 
centri CEGIDD; i test fai da te sono disponibili presso i centri di 
sensibilizzazione della comunità). Ma soprattutto, è fondamentale avere 
accesso a cure sanitarie sicure e adeguate per evitare il contagio da 
HIV e per garantire un accesso stabile alle cure dopo la trasmissione. 
Diverse politiche di aiuto ai paesi in via di sviluppo, spesso viziate 
da pratiche coloniali, non riescono a garantire un accesso sostenibile 
alle cure, come dimostrano le politiche dell'amministrazione Trump in 
materia, e quelle dell'amministrazione Bush prima di essa. La lotta 
contro l'HIV è fondamentalmente una lotta anticapitalista e 
anticoloniale, contro la discriminazione razzista, sessista, omofoba e 
transfobica, e per il diritto alla piena autonomia corporea. È anche una 
lotta a sostegno delle rivendicazioni dei sindacati delle lavoratrici e 
dei lavoratori del sesso, dei richiedenti asilo e dei tossicodipendenti. 
L'enorme lavoro svolto dalle associazioni fin dall'inizio della malattia 
ha mostrato al pubblico ciò che gli attivisti dei Crips sanno dagli anni 
'70: la lotta per l'accesso all'assistenza sanitaria è un'impresa 
collettiva. Contrariamente a quanto le politiche conservatrici contro il 
Covid hanno cercato di farci credere, attraverso la chiusura delle 
frontiere e l'eliminazione dei test di screening, non possiamo uscire da 
un'epidemia individualmente. Lo combattiamo e lo sconfiggiamo insieme, 
attraverso un'azione collettiva, altrimenti perdiamo la battaglia.

Marco Pagot

Act-Up Paris rimane una delle principali organizzazioni che si battono 
contro l'HIV in Francia.

Missbutterflies
HIV: 45 ANNI DI LOTTA
Nel 1981, i Centers for Disease Control and Prevention (CDC) di Atlanta 
ricevettero la segnalazione di due rare infezioni polmonari in due 
giovani adulti apparentemente sani, che attirarono l'attenzione. Questi 
furono i primi casi di AIDS ufficialmente registrati.

Nel 1982, la malattia fu denominata AIDS (Sindrome da Immunodeficienza 
Acquisita). Françoise Barré-Sinousi isolò un virus, il LAV, in un 
laboratorio dell'Istituto Pasteur.

Nel 1984, l'associazione AIDES fu fondata da Daniel Defert in seguito 
alla morte del suo compagno, Michel Foucault.

Nel 1985, in Francia fu lanciato il test di screening ELISA.

Nel 1986, il virus LAV (o HTLV-5) fu rinominato HIV (Virus 
dell'Immunodeficienza Umana).

Nel 1987, l'AZT fu lanciato in Francia e venne avviata la prima campagna 
di prevenzione dell'HIV.

Nel 1989, fu fondata Act Up Paris, insieme all'associazione Le Patchwork 
des Noms, all'AFLS (Agenzia francese per la lotta contro l'AIDS), al 
Consiglio Nazionale per l'AIDS e all'ANRS (Agenzia Nazionale per la 
Ricerca sull'AIDS e l'Epatite Virale).

1994: Studio clinico di successo sull'efficacia dell'AZT contro la 
trasmissione dell'HIV in gravidanza; prima Sidaction (evento di raccolta 
fondi per la lotta all'AIDS), durante la quale Clémentine Célarié baciò 
un uomo sieropositivo per contrastare la disinformazione sulle modalità 
di trasmissione.

1995: Creazione dell'UNAIDS.

1996: La triplice terapia viene resa disponibile in Francia, distribuita 
inizialmente solo negli ospedali fino al 1997.

1997: La profilassi post-esposizione (PEP) viene resa disponibile per 
gli operatori sanitari.

1998: Viene istituito l'Istituto francese di sorveglianza della salute 
pubblica (InVS), responsabile della raccolta dei dati sanitari e del 
coordinamento delle attività di prevenzione in caso di rischio per la 
salute. L'Istituto è rimasto attivo fino al 2016.

2010: I test rapidi per l'HIV (RDT) diventano disponibili presso i 
centri sanitari territoriali.

Nel 2016, i trattamenti preventivi (PrEP) diventano disponibili su 
prescrizione medica e sono interamente coperti dall'assicurazione sanitaria.

Convalida

[1]L'HIV (Virus dell'Immunodeficienza Acquisita) è il virus che attacca 
il sistema immunitario, causando lo sviluppo di diverse infezioni e 
malattie, comprese le infezioni opportunistiche. Senza un trattamento 
adeguato, l'AIDS (Sindrome da Immunodeficienza Acquisita) rappresenta lo 
stadio terminale della malattia.

[2]L'accesso alle sperimentazioni cliniche offriva una speranza 
significativa alle persone affette da AIDS. L'uso di un gruppo placebo, 
quando la progressione e l'esito della malattia erano già noti, non 
forniva alcuna informazione aggiuntiva sul trattamento in fase di 
sperimentazione, condannando al contempo i pazienti che lo ricevevano.

[3]Un movimento emerso negli anni '60 e '70 negli Stati Uniti, che mette 
in discussione le rappresentazioni della disabilità e da cui derivano, 
in gran parte indirettamente, le lotte per i diritti dei disabili e 
contro l'abilismo in Francia.

[4]Il virus era infatti presente in Africa occidentale almeno dagli anni 
'50.

[5]"Prostituzione: due anni dopo la legge, una valutazione 
catastrofica", Aides, 12 aprile 2018.

[6]"Riduzione del danno in carcere: rispettiamo la legge", Sida Info 
Service, 26 gennaio 2024.

[7]Questo è lo slogan "U=U" delle associazioni: non rilevabile = non 
trasmissibile. In condizioni di trattamento adeguate, la presenza del 
virus diventa non rilevabile nel sangue e non vi è più alcun rischio di 
trasmissione.

[8]"Prevenzione diversificata", Act-Up Parigi, 2022.

https://www.unioncommunistelibertaire.org/?1996-Victoires-et-heritages-des-luttes-contre-le-VIH
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