A-Infos (ca) France, UCL AL #373 - Historia - 1996: Victorias y Legados de la Lucha contra el VIH (de, en, fr, it, pt, tr)[Traducción automática]

Desde la aparición del VIH en los países occidentales en 1981, más de 80 
millones de personas se han contagiado y más de 40 millones han 
fallecido a causa de él. Desde principios de la década de 1980, las 
personas que viven con el VIH se organizaron para librar una batalla 
política crucial. Para estas luchas, que marcarían profundamente el 
panorama del activismo y la relación política con la salud, la 
introducción de la terapia triple en Francia en 1996 constituyó un punto 
de inflexión fundamental.
El año 2026 marca el 30.º aniversario de la llegada de la terapia triple 
a Francia, el primer tratamiento que permitió combatir eficazmente el 
VIH[1]. Estos tratamientos representan el mayor avance médico en este 
campo desde la identificación del virus en 1983 y el desarrollo de las 
pruebas de detección en 1985. La disponibilidad de esta combinación de 
fármacos marca un punto de inflexión en la historia de la enfermedad: en 
los países donde se dispone de tratamientos, la infección por VIH se 
está convirtiendo gradualmente en una enfermedad crónica. De hecho, el 
AZT, el único tratamiento disponible hasta entonces, tenía una eficacia 
limitada y su manejo era extremadamente complejo (despertares nocturnos 
para las dosis, efectos secundarios muy molestos, etc.). Si bien la 
terapia triple sigue siendo engorrosa, su administración es menos 
restrictiva y su eficacia es muy superior. Para los pacientes, aunque 
están surgiendo nuevos problemas (resistencia a los medicamentos, 
efectos secundarios reconocibles que provocan discriminación en las 
amistades, las relaciones profesionales, etc.), la infección por VIH 
ahora se puede controlar y la enfermedad ya no es mortal.

Indignación = Acción
Esto marca el comienzo de lo que se conoce como la "normalización" de la 
enfermedad en Francia. La investigación se centra ahora en mejorar la 
tolerancia al tratamiento, simplificar la administración y aumentar el 
número de métodos de prevención. Las asociaciones luchan contra los 
estereotipos y las ideas erróneas asociadas a la enfermedad, trabajan 
para informar al público y, con las perspectivas de futuro ahora 
disponibles para los pacientes, están surgiendo nuevos temas en la 
cobertura mediática de la epidemia.

Act-Up ha combinado con éxito el activismo de base con una comunicación 
impactante para impulsar sus reivindicaciones.

La disponibilidad de tratamientos también representa un éxito para los 
grupos activistas comunitarios, que se formaron ya en la década de 1980 
para abordar la inacción gubernamental. Hasta 1986, la publicidad de 
preservativos estaba prohibida, pero al año siguiente se emitió la 
primera campaña de prevención televisada, que instaba a los jóvenes a 
"informarse" para evitar la transmisión, sin mencionar los 
preservativos, que en aquel momento eran el único medio eficaz para 
prevenirla.

Acción = Vida
Ante los obstáculos legales e institucionales para la prevención, las 
organizaciones comunitarias asumieron la responsabilidad de concienciar 
sobre la enfermedad y proporcionar preservativos en espacios sociales. 
Si bien los primeros meses de la epidemia en Francia estuvieron marcados 
por la negación de la asociación médica gay, esto se debió a que, en el 
contexto de la gradual liberalización de la moral que caracterizó el 
período posterior a 1968, la sociedad seguía siendo violentamente 
homófoba y la homosexualidad aún estaba criminalizada. La noticia de una 
enfermedad desconocida que afectaba principalmente a hombres 
homosexuales parecía, por lo tanto, un nuevo ataque de los conservadores 
contra la comunidad LGBTI, más que una amenaza real. De hecho, los 
noticieros sobre la epidemia en Antenne 2 y TF1 transmitieron 
regularmente discursos de pastores estadounidenses durante la década de 
1980, equiparando la enfermedad con un "castigo divino", junto con 
reportajes sobre grupos activistas en San Francisco y Nueva York.

Cartel de 1995 firmado, entre otros, por la Federación Anarquista Belga 
y Alternative Libertaire Bruxelles.

FICEDL
Información = Poder
Pero muy pronto, ante el creciente número de pacientes y la negativa del 
gobierno francés a reaccionar, se formaron grupos para difundir 
información. Las acciones de grupos activistas como Aides d'abord, y 
luego Act Up Paris unos años después, moldearon la implementación de 
políticas de prevención aún vigentes en materia de salud sexual. Durante 
toda la epidemia, estos grupos lucharon por el acceso de los pacientes a 
la información, los ensayos clínicos y los tratamientos. También 
presionaron para eliminar el uso de placebo en los ensayos cuando no 
existe un tratamiento conocido y la enfermedad es mortal[2]. Cuando el 
Consejo Nacional del SIDA propuso en febrero de 1996 distribuir 
tratamientos mediante sorteo para paliar la posible escasez, las 
gestiones de las asociaciones lograron que se abandonara esta propuesta, 
priorizando el acceso mediante receta médica para todas las personas 
cuya condición de salud requiriera tratamiento. Posteriormente, bajo la 
presión de estas asociaciones, las principales compañías farmacéuticas 
(Roche, Gilead, etc.) renunciaron a las patentes de las moléculas, 
autorizando así la producción de medicamentos genéricos, lo que redujo 
su coste y aumentó su accesibilidad en países donde aún eran difíciles 
de obtener. Las asociaciones también identifican las necesidades de los 
pacientes, documentan los efectos secundarios y cómo manejarlos, 
promueven un programa de intercambio de jeringuillas para consumidores 
de drogas que proporciona acceso a jeringuillas limpias de un solo uso y 
distribuyen kits de reducción de daños.

Las Hermanas de la Perpetua Indulgencia son un movimiento LGBTI 
internacional fundado en San Francisco en 1979 y en Francia en 1991. 
Lucha contra la homofobia y promueve la prevención del VIH utilizando el 
transformismo para subvertir los códigos religiosos.

Las Hermanas de la Perpetua Indulgencia son un movimiento LGBTI 
internacional fundado en San Francisco en 1979 y en Francia en 1991. 
Luchan contra la homofobia y por la prevención del VIH, utilizando el 
transformismo para subvertir los códigos religiosos. Benjiboi
Al organizar la lucha contra el VIH, estas asociaciones también están 
configurando una nueva relación médico-paciente: los activistas, al 
apropiarse de la literatura científica, se convierten en expertos en la 
enfermedad, se establecen como iguales en el diálogo con investigadores 
y médicos, y se asesoran mutuamente en casos de acceso limitado a la 
atención médica. La figura del paciente experto y el concepto de apoyo 
entre pares emergen, tras haber demostrado su eficacia en la práctica, 
lo que permite iniciar cambios estructurales en el sistema de salud: 
estos métodos organizativos, inspirados en los movimientos crip[3], son 
adoptados e impuestos a las autoridades públicas. Al informar a los 
pacientes sobre los tratamientos, ayudarlos a interpretar los resultados 
de las pruebas o incluso derivarlos a profesionales capacitados y no 
discriminatorios, las asociaciones contribuyen a revertir las dinámicas 
de poder individuales durante las consultas.

El proyecto Names Patchwork es una iniciativa conmemorativa que se 
inició en 1985 en San Francisco y que sigue activa hoy en día. Invita a 
cualquier persona que desee conmemorar a una víctima del SIDA con un 
mosaico de 90 x 180 cm, que posteriormente se ensambla. Aún activo en 
2026, rinde homenaje a más de 94 000 personas en más de 48 000 paneles 
conmemorativos.

Essonnien

Wikimedia Commons/NIH
El silencio es la muerte
La epidemia del VIH en Francia también revela las dimensiones sociales 
de la vulnerabilidad, mucho más que la COVID-19. Asociada desde su 
aparición en los países occidentales[4]a representaciones estereotipadas 
de personas marginadas (hombres homosexuales, consumidores de drogas, 
personas negras y migrantes en general, trabajadoras sexuales, etc.), 
todas las iniciativas eficaces destinadas a limitar la propagación de la 
enfermedad entre estos grupos comparten varias características comunes. 
Por un lado, la mayoría de estas iniciativas se desarrollan en estrecha 
colaboración con asociaciones, individuos o grupos informales de estas 
poblaciones, y cuentan con el reconocimiento de sus pares. Por otro 
lado, todas estas iniciativas buscan mejorar, directa o indirectamente, 
las condiciones de vida de estos colectivos, así como su acceso a la 
atención médica en general. En cambio, las políticas represivas, que 
pretenden limitar o prohibir ciertas prácticas, provocan un aumento de 
las infecciones. En 2018, Aides señaló el resultado «catastrófico»[5]de 
la ley que criminaliza a los clientes de trabajadoras sexuales. 
Asimismo, el elevado número de infecciones en las cárceles puede 
vincularse a la casi total ausencia de programas de reducción de daños: 
Sida Info Service informa de tasas de prevalencia «entre 6 y 10 veces 
superiores en prisión que fuera de ella» para el VIH y la hepatitis[6].

Act-Up París en ExisTransInter en 2016.
Missbutterflies
El espectáculo debe continuar. Los tratamientos actuales hacen que el 
virus sea indetectable en la sangre, previniendo así su transmisión[7], 
y son aún más eficaces cuando se inician poco después de la infección. 
Por lo tanto, es esencial que todos tengan igual acceso a las 
herramientas de prevención (profilaxis pre y postexposición, tratamiento 
preventivo (TasP), equipo de inyección de un solo uso, condones internos 
y externos, etc.)[8], y a las pruebas de detección (gratuitas en 
laboratorios o en centros CEGIDD; las autopruebas están disponibles en 
centros de extensión comunitaria). Pero, sobre todo, es fundamental 
tener acceso a una atención sanitaria segura y adecuada para evitar la 
exposición al VIH y contar con un acceso estable al tratamiento tras la 
transmisión. Diversas políticas de ayuda a los países en desarrollo, a 
menudo teñidas por prácticas coloniales, no garantizan un acceso 
sostenible al tratamiento, como demuestran las políticas de la 
administración Trump en este ámbito, y las de la administración Bush 
antes que ella. La lucha contra el VIH es fundamentalmente una lucha 
anticapitalista y anticolonial, contra la discriminación racista, 
sexista, homófoba y transfóbica, y por el derecho a la plena autonomía 
corporal. Es también una lucha en apoyo de las demandas de los 
sindicatos de trabajadoras sexuales, solicitantes de asilo y 
consumidores de drogas. El ingente trabajo realizado por las 
asociaciones desde el inicio de la enfermedad ha demostrado al público 
lo que los activistas de Crips sabían desde la década de 1970: la lucha 
por el acceso a la atención sanitaria es un esfuerzo colectivo. 
Contrariamente a lo que las políticas conservadoras contra la COVID-19 
intentaron hacernos creer, mediante el cierre de fronteras y la 
eliminación de las pruebas de detección, no podemos salir de una 
epidemia de forma individual. Luchamos y lo derrotamos juntos, mediante 
la acción colectiva, o perdemos la batalla.

Marco Pagot

Act-Up París sigue siendo una de las organizaciones líderes en la lucha 
contra el VIH en Francia.

Missbutterflies
VIH: 45 AÑOS DE LUCHA
En 1981, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades 
(CDC) de Atlanta recibieron un informe sobre dos infecciones pulmonares 
raras en dos adultos jóvenes, aparentemente sanos, lo que llamó la 
atención. Estos fueron los primeros casos de SIDA registrados oficialmente.

En 1982, la enfermedad recibió el nombre de SIDA (Síndrome de 
Inmunodeficiencia Adquirida). Françoise Barré-Sinousi aisló un virus, el 
LAV, en un laboratorio del Instituto Pasteur.

En 1984, Daniel Defert fundó la asociación AIDES tras el fallecimiento 
de su compañero, Michel Foucault.

En 1985, se lanzó en Francia la prueba de detección ELISA.

En 1986, el LAV (o HTLV-5) pasó a llamarse VIH (Virus de la 
Inmunodeficiencia Humana).

En 1987, se lanzó el AZT en Francia y se puso en marcha la primera 
campaña de prevención del VIH.

En 1989, se fundó Act Up Paris, junto con la asociación Le Patchwork des 
Noms, la AFLS (Agencia Francesa de Lucha contra el SIDA), el Consejo 
Nacional del SIDA y la ANRS (Agencia Nacional de Investigación sobre el 
SIDA y las Hepatitis Virales).

1994: Se realizó con éxito un ensayo sobre la eficacia del AZT contra la 
transmisión del VIH durante el embarazo; se celebró la primera Sidaction 
(evento de recaudación de fondos para la lucha contra el SIDA), durante 
la cual Clémentine Célarié besó a un hombre seropositivo para combatir 
la desinformación sobre las vías de transmisión.

1995: Creación de ONUSIDA.

1996: La terapia triple se introdujo en Francia, distribuyéndose 
únicamente en hospitales hasta 1997.

1997: La profilaxis postexposición (PPE) se puso a disposición del 
personal sanitario.

1998: Creación del Instituto Francés de Vigilancia de la Salud Pública 
(InVS), responsable de la recopilación de datos sanitarios y la 
coordinación de las medidas de prevención ante un riesgo para la salud. 
Permaneció activo hasta 2016.

2010: Las pruebas rápidas de VIH (PRV) comenzaron a estar disponibles en 
los centros de salud comunitarios.

En 2016, los tratamientos preventivos (PrEP) pasaron a estar disponibles 
con receta médica y fueron cubiertos íntegramente por el seguro médico.

Validar

[1]El VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Adquirida) es el virus que 
ataca el sistema inmunitario, provocando el desarrollo de diversas 
infecciones y enfermedades, incluidas las infecciones oportunistas. Sin 
el tratamiento adecuado, el SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia 
Adquirida) es la fase terminal de la enfermedad.

[2]El acceso a los ensayos clínicos ofreció una esperanza significativa 
para las personas con SIDA. El uso de un grupo placebo, cuando la 
progresión y el desenlace de la enfermedad ya se conocían, no aportó 
información adicional sobre el tratamiento que se estaba probando, al 
tiempo que condenaba a los pacientes que lo recibían.

[3]Un movimiento surgido en las décadas de 1960 y 1970 en Estados 
Unidos, que cuestiona las representaciones de la discapacidad y del cual 
se derivan, en su mayoría indirectamente, las luchas por los derechos de 
las personas con discapacidad y contra la discriminación por 
discapacidad en Francia.

[4]El virus, de hecho, había estado presente en África Occidental desde 
al menos la década de 1950.

[5]«Prostitución: Dos años después de la ley, una evaluación 
catastrófica», Aides, 12 de abril de 2018.

[6]«Reducción de daños en prisión: Respetemos la ley», Sida Info 
Service, 26 de enero de 2024.

[7]Este es el lema «I=I» de las asociaciones: indetectable = 
intransmisible. En condiciones de tratamiento adecuadas, la presencia 
del virus se vuelve indetectable en la sangre y, por lo tanto, no existe 
riesgo de transmisión.

[8]«Prevención diversificada», Act-Up París, 2022.

https://www.unioncommunistelibertaire.org/?1996-Victoires-et-heritages-des-luttes-contre-le-VIH
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